Les montagnes russes.

Fort heureusement, il ne se passera qu’une semaine entre le moment où l’on m’a appris qu’il s’agissait effectivement d’une tumeur et le moment où l’on me l’enlèvera. Mais même comme ça, je pense que cette semaine là fut la plus longue de toute ma vie. Au delà de la réelle gêne que j’avais à devoir me trimballer dans le slip un testicule qui ressemblait plutôt à un beau gros pamplemousse (le simple fait de marcher était devenu compliqué); de savoir qu’il s’agissait d’une tumeur me stressait énormément. Je n’avais dès lors qu’une hâte : qu’on me l’enlève au plus vite. Savoir que cet élément toxique était en train de grandir à l’intérieur de mon corps me tétanisait au plus au point et me procurait une sorte de dégout et même de rejet envers cette partie de moi que je n’osais à présent plus regarder et à peine toucher. C’est dans des moments comme celui-çi que l’on commence également à se poser tout un tas de questions : et si pendant ce laps de temps la tumeur grandissait encore davantage jusqu’à aller se propager ailleurs ? Je n’étais déjà pas rassuré de savoir que mes ganglions avait eux aussi beaucoup grossi. Encore une fois, et même si je savais pertinemment que je n’y trouverais probablement pas toutes le réponses, pour la première fois je ne pu m’empêcher d’aller faire des recherches sur Internet pour en savoir davantage sur mon cancer. Dans l’ensemble, les réponses que j’y trouvaient étaient néanmoins assez rassurantes; et tout ce que je lisais me rappelait que ce cancer avait un très bon taux de guérison, même dans les cas les plus avancés. Et après avoir parcouru une dizaines de sites, qui disaient tous à peu près la même chose, je décida enfin qu’il était temps d’arrêter de me mettre martel en tête et de stopper toutes ces recherches. Ce n’était plus cela qui allait m’aider à présent, et je savais dorénavant le plus important qu’il y avait à savoir.

On se demande si parfois les médecins (dans ce cas précis oncologue) ont conscience que chacun de leurs mots sera scrupuleusement mémorisé et analysé. Lorsque l’on va voir un oncologue ce n’est en effet généralement pas pour un petit rhume (jamais même…). Et, aussi petite la tumeur soit elle, il s’agit tout de même d’un cancer. En tant que patient on attend donc des professionnels de santé à qui l’on a à faire, à ce qu’ils pèsent bien leurs mots et réfléchissent un minimum avant de s’adresser à leurs patients. C’est un peu le pacte implicite que nous avons passé avec eux dès lors que l’on leur à confié notre vie entre les mains. Car oui, il s’agit bien de cela dont on parle. Car quand bien même le cancer est à un « stade précoce », et « se guérit très bien » (selon les médecins), à la fin de la journée cela reste tout de même un cancer pour nous; et on sait très bien que tout peux arriver dans ce genre de situations. 

Le patient lui, aussi positif soit-il, aura tout de même toujours dans un petit coin de sa tête cette appréhension. Avoir un cancer, c’est un peu comme lorsque vous allez à la fête foraine : vos émotions sont sur le wagon des montagnes russes en permanence. Parfois elles vous procurent l’adrénaline et le boost dont vous avez besoin, et parfois elles vous effraient mais comme jamais. Un peu comme lorsque sur un Grand 8 vous vous apprêtez à entamer cette descente vertigineuse vers l’inconnu. L’inconnu fout les jetons ! Aussi, le moindre élément perturbateur peut vous attirer plus ou moins vers l’une de ces deux émotions en priorité. Il est donc du devoir du corps médical qui nous entoure de ne pas jouer avec ces émotions, qui sont, c’est le moindre qu’on puisse dire très à fleur de peau dans de pareilles circonstances, et de s’assurer de ne pas solliciter d’émotions intempestives. 

Mon premier rendez-vous avec mon oncologue s’était donc plutôt bien passé. Je venais de passer une prise de sang, et les marqueurs tumoraux avaient drastiquement descendu; ma tumeur avait était enlevée.. bref j’étais un cas relativement « facile » pour l’oncologue. Il me rassure, en me disant que je n’avais donc plus aucunes cellules cancéreuses dans le corps et que le traitement que je ferai serait majoritairement à titre « préventif », et qu’il ne sera pas très « rude ». Enfin, quelques bonnes nouvelles! Il m’explique très brièvement comment se passeront les cycles de chimiothérapie puis me redonne rendez-vous deux semaines plus tard afin de finaliser les détails. Entre temps il me prescris de nouvelles prises de sang ainsi qu’un scanner qui serviront de base à mon premier cycle de chimio. A cet instant je repars finalement assez réassuré : d’une part de savoir que je n’ai plus de cellules cancéreuses dans le corps (yes!) mais aussi de savoir que ma chimio ne sera finalement pas si agressive que ça (doublement yes!).

C’est donc assez confiant que deux semaines plus tard je me rend au second rendez-vous. J’avais passé mes prises de sang qui étaient normales et quant au scanner, à part ces ganglions qui étaient toujours gonflé il n’y avait rien d’anormal. Les ganglions avaient même diminué de taille depuis mon précédent scanner. Bon signe me dis-je.

J’avais rendez-vous à 16h ce jour là. J’arrive pour m’annoncer à la secrétaire. Elle scrute alors son ordinateur pendant une bonne minute avant de me m’annoncer qu’elle n’avait pas mon nom d’inscrit sur les rendez-vous du jour.

« Vous avez appelé pour prendre rendez-vous ? » me demande t-elle.

« Euh non je l’ai pris ici lors de mon précédent rendez-vous. Et c’est même vous qui me l’avait noté ». Qu’elle godiche pensa-je très fort dans ma tête.

«  Ba je suis désolé mais je n’ai aucun rdv à votre nom pour aujourd’hui Monsieur »

A cet instant, j’ai quand même une petite envie c’est de l’envoyer balader sec la Madame. C’est elle même qui m’avait noté le rendez-vous 2 semaines auparavant et là elle n’était plus foutu de me le trouver! C’est pas comme si je venais de me taper 40 mn de voiture pour venir dans ce foutu hôpital. 

Il n’était pas question que je revienne un autre jour. Finalement, je me souviens que la fois précédente, elle m’avait donné un petit post-it avec le logo de l’hôpital avec d’inscrit dessus la date et l’heure du rendez-vous. Je prie juste pour ne pas l’avoir jeté! Je regarde dans mon portefeuille. Me dis qu’au passage qu’il serait grand temps que je fasse un tri dans tous ces tickets de caisse que je garde depuis des mois; puis enfin, arrive à retrouver le fameux post-it au milieu des tickets Carrefour.  Pas peu fier, je lui secoue le petit papier au visage tel un enfant de 6 ans qui venait de gagner un jeu. Ne manquait plus que je lui sorte un bon « nananananère ».

« Ah regardez, j’ai retrouvé le post-it. C’est vous qui me l’aviez écrit la dernière fois en plus! C’est bien votre écriture non ? ».

Oui, j’avoue, je prie même un petit ton ironique et satisfait en lui disant ça.

Ne pouvant qu’admettre qu’elle avait tord elle s’adresse alors à moi : « Ah oui effectivement vous avez raison. C’est une erreur de ma part… Vous pouvez aller patienter dans la salle d’attente. » Ah. Je pensais que j’aurai eu au moins le droit à un petit « désolé »; mais soit. Je vais m’asseoir. Je suis soulagé de ne pas avoir à revenir un autre jour.Je l’entend alors glousser de loin avec sa collègue « Bon qui est-ce qui va annoncer la mauvaise nouvelle au docteur ? Il va pas être content, c’est déjà le deuxième patient qu’on oublie ». Effectivement, je n’aimerai pas être à vos places les filles, pensa-je très fort. Mais chacun ses problèmes. Moi j’ai mon cancer à gérer hein; sorry not sorry. N’étant pas sur la liste de rendez-vous initiale, j’ai attendu au moins 1h30 avant d’enfin pouvoir être pris par l’oncologue. Il me fait asseoir à son bureau : « Bon Mr Zaltzfus, j’ai reçu les résultats de votre scanner…je ne vais pas vous cacher que ça ne me plait pas trop. J’aurai préféré qu’il n’y ait pas ces ganglions ». D’accord, enfin depuis mon premier scanner ces ganglions étaient déjà présents, donc je ne vois pas trop ce que cela pourrait changer pensa-je. «  Vous voyez, il y a d’écrit adénopathie d’allure secondaire, cela veut dire que la tumeur à tout de même légèrement réussi à se propager à ce niveau là ».

Là je commence clairement à bouillir. Ce même médecin qui, il y a deux semaines m’avait assuré que je n’avais plus aucune cellules cancéreuses dans le corps était à présent en train de me dire le parfait contraire. Pourquoi avoir été aussi catégorique à ce moment là, sachant que tous les scanners de l’époque montraient déjà un gonflement de mes ganglions ? Même mon urologue m’en avait parlé. Je ne comprend pas. Il continue.  « Donc concrètement cela veut dire que vous allez avoir un traitement assez rude je préfère vous prévenir. Justement j’étais en train de regarder les dernières recommandations sur Internet. » Il me tourne alors l’écran de son ordinateur vers moi, et me montre les informations qu’il a trouvé. Euh.. Merci Monsieur le Docteur, mais pendant ces trois dernières semaines j’ai moi aussi eu le temps de faire des recherches sur Internet donc si c’est pour me montrer des choses que j’ai moi même déjà vu et revu; c’est gentil mais vous pouvez vous abstenir.. J’ai besoin de certitudes et de voir que vous maitrisez votre sujet à cet instant précis. Il continue : « On partirait sur un protocole BEP sur 3 cycles.  Comme je vous disais c’est un protocole assez lourd car c’est sur 5 jours par semaine. Normalement les effets secondaires sont assez bien toléré, en revanche je vous préviens.. vous allez du coup perdre vos cheveux, entre autres choses ». Ok, donc il persiste et il signe. Alors qu’il m’avait annoncé il y a encore quelques semaines que je n’avais plus aucune cellules cancéreuses dans le corps, et que j’aurai un traitement relativement « léger », voilà à présent qu’il fait une volte face à 360°. J’avoue que je ne comprenais pas trop ce soudain changement de discours. Se rendait-il compte qu’il y avait une « légère » différence entre dire à un patient qu’il n’avait plus aucune trace de tumeur dans le corps et lui dire qu’il y aura finalement peut être « quelques cellules cancéreuses à tuer » ? C’est un peu comme dire à un enfant de CM2 en fin d’année qu’il peut passer au collège en 6ème, puis quelques semaines plus tard lui dire que finalement ba non en fait il redouble  (Anecdote tirée elle aussi de mon histoire personnelle- oui je les cumule vraiment). Voyant sûrement mon visage en train de se décomposer à cet instant, il tient immédiatement à me rassurer, et me lit (encore) un passage de l’article qu’il a trouvé sur internet : « Regardez là : taux de guérison à plus de 95%. Ne vous inquiétez pas, vous allez guérir, je n’ai aucun doute là dessus. Mais effectivement, le traitement va être assez costaud. Vous êtes jeune, on ne va pas prendre de risque. Vaut mieux que vous en baviez maintenant que plus tard ».

Là il commence également à m’expliquer plus précisément les effets secondaires de la chimiothérapie : fatigue, nausées, vomissements, diarrhée, aphtes et alopécie (perte de cheveux) pour les plus communs. Dans la foulée, il me fait toute une liste d’ordonnances avec les médicaments censé réduire au maximum ces mêmes effets secondaires : Zophren et Vogalen pour les nausées et vomissements, Imodium et Smecta pour la diarrhée, bain de bouche pour les aphtes, Spasfon pour les douleurs digestives et bien évidemment Doliprane entre autres choses… Ce jour là je crois que je suis reparti avec pas moins de 6 à 7 ordonnances différentes. S’était indéniable; mon foie allait de toute évidence en prendre un sacrée bon coup ces prochains mois! ( et c’est maintenant certain que ce ne sera pas à cause des caipirinha).

Aussi, sur une feuille en papier, il me fera un petit schéma pour m’expliquer l’évolution des effets secondaires, et le moment où généralement ils se manifestent le plus. Le pic était vraisemblablement ressenti au bout du 10ème jour du 1er cycle; et la perte de cheveux apparaissant aux alentours du 15ème jour.

Quel beau programme en perspective !

Il continua et m’expliqua qu’entre chaque cycle de chimiothérapie (qui seront 3 au total), je devrai faire des prises de sang afin de contrôler mes niveaux de globules, et particulièrement ceux des plaquettes et des polynucléaires neutrophiles (PNN). En effet, des niveaux trop bas ne pourront pas permettre de continuer les traitements, et ceux-ci devront être repoussé de plusieurs jours. De plus, entre chaque cycle de chimiothérapie je devrais avoir une piqure de Neulasta, un stimulant permettant à la moelle osseuse de booster la fabrication de globules blancs; et ainsi favoriser les défenses immunitaires, qui seront sans conteste les premières victimes de ce traitement.

Il poursuit, et  m’expliquera également que je devrai me faire mettre une chambre implantable avec un cathéter sous le peau afin qu’on puisse m’administrer les perfusions lors des différentes séances de chimio. Ce procédé évitera qu’on ai à me piquer les veines tous les jours. Au lieu de ça, les perfusions seront directement reliées au PAC, qui lui sera directement relié aux veines.

Bon, je crois qu’en un seul rendez-vous, je venais d’en apprendre un bon paquet sur la chimiothérapie! Heureusement qu’il m’avait fait un schéma et tout écrit sur une feuille blanche. Je venais d’être assailli d’un nombre incalculables d’infos là. Clairement ma tête commençait à bouillir.

Puis à la fin du rdv, l’oncologue me lancera : « Bon, vous n’êtes pas pressé là ? Ca serait bien que vous voyez aussi l’anesthésiste ainsi que le chirurgien pour la pose de votre PAC. Qu’on fasse ça rapidement vous savez… ».

Oh ba, j’ai bien attendu 1h30; je ne suis plus à ça prêt hein maintenant…

Le début de ma chimiothérapie était ainsi prévue d’ici deux semaines. La machine était donc à présent bel et bien lancée. 

Et malheureusement, dans ce genre de situation, il n’y a pas de marche arrière qui tienne.  La seule direction possible étant « en avant toute »; sans savoir exactement à qu’elle sauce nous allons être mangé. Un peu lorsque vous embarquez pour la première fois dans « Space Mountain » et que la barrière de sécurité se referme. Il n’y a pas de marche arrière possible. Une fois dedans, vous y êtes pour de bon.

Me voilà donc à présent embarqué dans les montagnes russes les plus vertigineuses de toute ma vie. En espérant que ma barrière de sécurité ne lâche pas en route et que j’arrive en un seul morceau à la fin du tour.

C’est parti pour le départ.

3, 2, 1 ….

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